Mitä tapahtuu seuraavaksi?

Ompa ollut raskas pariviikkoinen. 18.3. tuli kuin iskuna kasvoihin tieto Reumasairaalan konkurssista. Kesken käsioperaation toipilasajan. Siitä lähtien on tehty kaikkemme, ettei katastrofia tapahtuisi. Mutta on todettava, etteivät päättäjät eli ministerit "asiantuntijoineen" välitä paskan vertaa mitä sairaille ihmisille tapahtuu, kun kyseessä on raha.
Viimeinen kuolinisku tuli eilen, kun Päijät-Hämeen käräjäoikeus allekirjoitti konkurssipäätöksen.
Mitä tämä tarkoittaa käytännössä??
Itelläni leikkaukset on tehty pikkutytöstä saakka Heinolan Reumalla. Muu reumahoito (lääke ym.asiat) on hoidettu keskussairaalassa. Moni on kysynyt miten kestän tätä kymmenien leikkauksien - "korjauksien" kierrettä. Vaikeita suuria operaatioita ja toipilasaikoja; kipsejä, lastoja, kipuja, taistelua kainalosauvojen kanssa ja sinnikkäästi kuntoutumista vuodesta toiseen. Jaksamiseen on ollut yksi syy yli muiden (häjyn luonteen lisäksi): että on tuttu ja turvallinen hoitopaikka jossa kohdellaan hyvin ja tehdään loistavaa tulosta!! Ilo siitä kun saa rikkoutuneen nivelen jälleen toimimaan ja pääsee jaloilleen auttaa jaksamaan. Olen mielestäni hyvin pitänyt huolta kunnostani, etsinyt aina keinoja pitää motivaatiota yllä itsehoidossa, itkenyt kun itkettää ja muistanut nauttiakin elämästä.
Nyt tuntuu siltä kuin vietäisiin pohja pois koko touhulta. Ihan kuin joku läheinen olisi kuollut!
Olen kirjoittanut täällä (klikkaa täällä sanaa lukeaksesi)aiemminkin kokemuksistani keskussairaalasta. Miten ei kuunnella ihmistä ja viivytellään asioita, jonotutetaan kohtuuttomasti ja kohdellaan potilaita ylimielisesti. Nyt olen sit KOKONAAN heidän armoillaan. Maalaisjärkikin sanoo että edessä on katastrofi, koska resursseja ei heillä ole yhtään enempää ja potilasvirrat senkun kasvavat. Nyt tulee kaikkein huonompikuntoisemmatkin reumapotilaat keskussairaaloihin. Siellä todennäköisesti nostetaan kädet pystyyn ja todetaan, että ei voi auttaa, ristikää kätenne vaan ja odottakaa mitä tapahtuu!! Toiseksi minä en anna kenenkään puoskarin alkaa itseäni "korjaamaan" se on vissi! Mun kropallani ei aleta "opettelemaan" reumahoitoa.

Konkreettisena esimerkkinä jatkosta: käsioperaation loppukontrolli piti olla Heinolassa 19.4. Eilen sitten aloin selvittää missähän viimeistely mahdollisesti on. Kädestä on otettava röntgen ja kirurgin on varmistettava, että luut ovat luutuneet paikalleen. Ilman tarkistusta lastaa ei saa ottaa pois eikä kättä käyttää. Siis soitin keskussairaalaan, noin parikymmentä kertaa jonotuksineen, puhuin kuuden eri ihmisen kanssa, koska kukaan ei tiennyt mistään mitään. Lopulta kirurgisen osaston osastonhoitaja Anu Katainen totesi "Me ollaan täällä ihan yhtä pihalla kun tekin, ei tiedetä edes mille puolelle kuulut. Mitään ohjeistusta eikä linjauksia asiaan ole tullut. Tämä on järkyttävä heitteillejättö!" Ja samalla totesi, ettei mitään voida tehdä (ei siis antaa aikaa) ennekuin on saatu jotain papereita minusta. Mitä luulette ehdinkö saada lastan pois kesäksi????
Näin meidän sosiaali- ja terveysministeriömme mukaan "sairaanhoitopiirit ovat valmiita ottamaan potilaat vastaan" Haistakoon huilu sanon minä.

Eräs asia joka suuresti myös ihmetyttää: Suomen Reumaliitto ei ole millään lailla näkyvästi puolustanut tässä asiassa meitä reumapotilaita. Heillä on satoja yhdistyksiä, ja kymmeniä tuhansia jäseniä. Voisivat halutessaan painostaa jopa ministeriötä, jos olisivat olleet ajoissa liikkeellä. Ny kun p....kat on housussa tulevat esiin "järkyttyneinä...ja seuraavat tilannetta huolestuneena". Patistimme heitä jo ennen katsastrofia, mutta kukaan liitossa, samoin kun Jyväskylän Reumayhdistyksessä ei tehnyt asialle yhtään mitään. MIKSI?? kysympähän vaan...

Mielenosoitus Reuman sairaalan puolesta 23.3.

(matkalla autossa ihan ite keksityt iskulauseet)
Reumaa ei saa lopettaa,
potilaita suututtaa
Paula, Liisa kuunnelkaa
meiltä viedään sairaalaa

Reumaa ei saa lopettaa!

Miksei meitä kuunnella?
meillä on tästä tietoa
tulkaa meitä tukemaan
vaaleissa se muistetaan

REUMAA EI SAA LOPETTAA!

Risikon vastaus 24.3.

Hyvä vastaanottaja

Esititte huolenne Reumasäätiön sairaalan tulevaisuudesta. Minulle Reumasäätiön
sairaalan taloudelliset ongelmat tulivat tietoon tämän vuoden aikana. Sosiaali-
ja terveysministeriön virkamies on pyynnöstäni siitä lähtien selvittänyt
Reumasairaalan tilannetta ja pyrkinyt löytämään ratkaisua vaikeaan tilanteeseen.

Reumasäätiön sairaala on toiminut vuosikymmeniä reuman hoidon valtakunnallisena
osaamiskeskuksena. Erityisesti reumakirurgian osaaminen on ollut huippuluokkaa.
Viime vuosina tämän vaikean sairauden hoitoon on saatu uusia tehokkaita
lääkkeitä ja hoito tehostunut. Reumaan sairastuneen potilaan hyvällä hoidolla
ja kuntoutuksella pystytään usein estämään nivelten tuhoutuminen.

Maamme keskussairaalat ovat pyrkineet kehittämään omaa reuman hoitoa.
Reumalasten hoidon linjauksista ovat usein vastanneet yliopistosairaalat ja
keskussairaalat ja toteuttaneet hoidon lähellä lapsen kotia. Tie osaamisen
hankkimisessa on ollut pitkä, mutta uskon sitä riittävän kotipaikkakuntien
erikoissairaanhoidossa ja yliopistollisissa sairaaloissa. Vaikean reuman
hoidossa ja kuntoutuksessa vaaditaan monen erikoisalan osaamista. Tämä on
käytettävissä maamme keskussairaaloissa.

Reuman hoidossa osaaminen on tärkeää. Reuma vaikeana sairautena vaatii
muutenkin erikoishuomiota. Tämä koskee erityisesti lasten vaativaa
reumaortopediaa. Olen antanut tehtäväksi valmistella asetusta
valtakunnallisesti ja alueellisesti keskitettävistä hoidoista. Asetus tulee
sisältämään määrittelyjä, mitä potilaita hoidetaan Suomessa vain yhdessä tai
kahdessa yliopistosairaalassa tai laajemmin koko terveyspalveluiden verkostossa.

Tavoitteemme on, että väestö ja potilaat saavat tarvitsemansa palvelut
yhdenvertaisesti, laadukkaasti ja potilasturvallisesti. Tavoite on myös, että
palvelut saadaan lähellä potilaan omia yhteisöjä, jollei palveluiden
keskittäminen ole perusteltua. Uskon tähän päästävän kehittämällä edelleen
reuman hoitoa koko palveluketjussa terveyskeskuksista yliopistosairaaloihin.


Ystävällisin terveisin

Paula Risikko
peruspalveluministeri, TtT

minä ite kyllä saan!

- Täytyy vähentää aktiivisuuden tasoa.
- Siis häh?
- Ja oletko muistanut pitää kättä koholla, lekuri kysyy epäilevästi.
Joopa joo. Tarkoittaa ilmeisesti että on vältettävä käyttämästä leikattua kättä.
Viiltävä kipu iskee peukalon tyveen tietyssä asennossa. Ennen kättä ei saanut kiertää, nyt sitä ei pysty enää käyttämään. Ei varsinkan yhtään kiertoliikettä. Helppo se on sanoa. Syödä täytyy ja pukea täytyy. Joskus olis hyvä kammata tukkansa. Mutta ei tarvii kuin haroa tukkaan päin tai oikaista paidan helmaa niin auuuuu!
- Pistävä tunne on kuitenkin normaalia vielä tässä vaiheessa.
No huh. Mutta miten madaltaa aktiivisuuden tasoa?? Enhän muutenkaan tee paljoa mitään. Sain mukaani kantovyön (vaimikäsenytoli), jonka voi laittaa olan yli ja käden siihen roikkumaan. Tänään jumpalle lähtiessä ensin puin vaatteet ja sadattelin, sitten toppatakki ja puhisin, ja sitten käsi kantovyöhön ja käsi pois ja pientä säätämistä tarranauhoista, ja käsi takas ja pois ja taas säädin korkeutta, ja hiki valui noroina pikin ohimoita. Jumpalle päästyä sama toisinpäin ja hyvä alkuhiki olikin jo hankittuna.
Mä tarviin avustajan! Mut kun en ota, kun haluun tehdä kaiken ite! Vielä kun tässä pyöris jos jonkinlaista avustajaa (ja putkimistä :) Joskus elämä tuntuu - miten sen sanoisi - kohtuuttoman paskalta. Ja kättä senkun vihloo niin että silmissä räiskää.
Missähän järjestettäsi kursseja jossa oppis laskemaan aktiivisuuden tasoa ja lisäämään kärsivällisyyden! Sitten täytyis vielä oppia kävelemään käpälä pystyssä!
- Vähentää aktiivisuuden tasoa.
Miten noin voi edes sanoa?! Eihän toi oo suomen kieltäkään. hmph.

Ykskätisen elämää osa 2 - pilttipurkkeja, pehmoleluja ja yhtä juhlaa

Kaksi viikkoa leikkauksesta. Aika juoksee. Käsi on niin hyvin parantunut, että on hillittävä sen käyttöä. Vahingossa nostan tavaroita, avaan purkkeja tai kuivaan tukkaa kunnes muistan, että se voi mennä rikki koska luutuminen on vielä päällänsä.
Vieraanani oli hiihtolomalaisia koko viime viikon. Nuorimmainen, puolivuotias Mia-tyttö herätti tädin joka aamu hyvissä ajoin kantavalla äänellään. Juttelimme vauvakielellä tärkeistä asioista. Hän kiipeili käsivartta tai jalkaa pitkin ja silitti poskea. Ja napitti suurilla silmillään niin että olin sulaa! Pilttipurkit, pehmolelut ja vaippakääreet täyttivät asunnon. Matkasänkyjä, laukkuja, haalareita, rattaita ja muuta tavaraa mahtuu yllättävän paljon 45 neliön asuntoon. Suloinen lapinkoira Vili rakasti rapsutuksia, heilutti paksua häntäänsä ja pesi kaikkien naamat vuorotellen. En muista koska mun kämpässäni oli näin paljon elämää!

Viikko huipentui ystävälleni järjestettyihin 50-vuotisiin, joita juhlimme lauantaina kellon ympäri! Ystäviä, yllätyksiä, hyvää ruokaa ja kuplivaa tunnelmaa. Leikkausväsymys taitaa olla nyt ohi jäänyttä.

ykskätisen elämää

Kiitos kaikille edellisen kirjoituksen kommenteista. Tekstistä on tullut todella paljon palautetta ja se on herättänyt ilahduttavasti keskustelua myös tuolla facebookin puolella. Eilen illalla eräs nainen Saarijärveltä soitti luettuaan tarinan lehdestä. Hän kiitti ja kertoi samalla oman elämän stooriaan ja kokemuksia Reuman sairaalasta. Samoin pienten lasten vanhememmat ovat ottaneet paljon kantaa lastensa hoidon puolesta Heinolassa.

Olen nyt kolmatta päivää kotona ranneleikkauksen jälkeen. Totuttelen ykskätisen elämään seuraavat kahdeksan viikkoa. Vasemmassa jäykistetyssä ranteessa on lasta, jota pidetään yötäpäivää. Kädellä ei saa tehdä esim. kiertoliikkeitä ja paperin siirto on suurin sallittu kuormitus kuuden ekan viikon alan. Farkun nappi, takin vetoketju tai maitopurkin avaaminen ei onnistu, koska "terve" käsikään ei ole täysin terve. Hampaat, koukut, puukot ja muut kättä pidemmät ovat kovassa huudossa. Ulko-oven jäykän lukon avaminen vaatii potkimista ja tönimistä, että lopulta aukeaa. Voimasanat toimivat tehosteena :)
Reuman sairaalassa hoito oli yhtä hyvää kun ennenkin. Tuttu kirurgi sanoi taas ne maagiset sanat: "mitä sinulle kuuluu?". Ja kuunteli myös kaikessa rauhassa, vastasi kysymyksiin, muihinkin kun tätä kättä koskeviin. Sellainen on valitettavan harvinaista nykyään. Purin hälle huoleni kipuilevista niskoista, ja hän selitti mitä nyt kannattaa tehdä niin että minäkin ymmärsin. Asiat selvisivät - toivo kirkastui, kun joku auttoi päättämään mitä tehdä omaa terveyttä koskevissa asioissa. Kertoo faktat ja vaihtoehdot. Joskus ei itse nää metsää puilta, kun on liikaa kaikkea. Vaikeita päätöksiä joutuu tekemään yksin: Mennäkö suureen leikkaukseen, aloittaako uusi lääkitys vai antaako sairauden edetä omalla painollaan. Varmuutta hyvään tulokseen ei ole.

Telkkarissa sanottiin, että halaaminen laskee verenpainetta, joten olen harrastanut sitä ahkerasti ja hupsista, verenpaine on tullut alaspäin. Jätin verenpainelääkityksen jo aikoja sitten enkä ole vielä kertonut lääkärille...Ehkäpä kerron hälle rohkeasti. Ja sitten halaan, koska se on nyt in!

Kuvat
Yllä: Vaseman nyt leikatun käden röntgenkuva. Virheasentoon vääntynyt ranne laitettu viidellä metallisella K-piikillä oikeaan asentoon.
Alla: Vuonna 2006 samaan tapaan oikaistu oikea käsi. Sormien toiminta parani ja käsi toimii edelleen hyvin verrattuna leikkausta edeltävään aikaan, kun vääntymisen vuoksi sillä ei saanut otetta mistään.